セミナー参加：ASD(自閉症)と兄弟姉妹。
今日のメルボルンも日差しは強いのに風が吹くと寒い。
今日は長袖ブラウスと普通のジャケットでOKでした。
あ、でも日が陰ったら寒く感じました。。。
先日、私が加入しているAmazeというビクトリア州自閉症団体主催の
セミナーに参加してきました。
テーマは『自閉症と兄弟姉妹（以下、兄弟）』
我が家は10歳だけど知的年齢7～13歳のDS1と、６歳だけど５歳くらいのDS2。
けんかすると、時には13歳くらいに大人っぽく諭し、時には7歳のように
幼く対等にDS2とけんかするDS1です。
DS2は自閉症の意味もわかってないし、DS1が自閉症という意味も
よくわかってないです。
この家の中には父親的要素たっぷりの母親の私が一人。
なるべく対等に接したいのだけど、どうしてもDS1のほうを
気にしてしまうこともあり、DS2の精神的な面も心配です。
DS2の怒りが強いというのもガマンとか抑圧されてる部分があるので
仕方ないと思ってます。
で、セミナーで知りたかったことは・・・
自分のこういう解釈がこれでいいのかどうかってことと、
これから弟のDS2が兄のDS1を成熟度で抜くかもしれず、
自閉症についての説明とか、カミングアウトの時期とか。
結果的に、参加してみてよかったです。
まずは定型発達の兄弟の幼児期、児童期、青年期でわけて、
彼らの理解度を認識する。
たとえば幼児期だったら
彼らは行動からASD兄弟を理解する。
悲しみと怒りの感情。
ASD兄弟よりも大事にされてないと感じる。
理解は限定的。
児童期なら
行動と実際の行事（ASD兄弟が療育セッションに通ったり）から理解する。
悪いことをしてるような罪の意識。
定型とASDの違いをわかってくる。が、障害でなく「病気」と考える。
不安などを打ち明けないかもしれない。
青年期だと
上記に加えて生理的なこと（脳機能の障害とか）もわかる。
障害について理解する。
将来ASD兄弟を面倒みないといけないのか、不安と責任を感じる。
つぎに、彼らの感情と、適切な対処法。
感情は不安や悲しみとか興味とかいろいろあるけど、
長期的な憤り（怒り）が溜まっていることが多い。
親の注意・関心がASD兄弟に注がれることが多いので、
親は彼らのそういう感情を否定したり、悪い兄弟扱いしないこと。
誰でもイライラしたり、怒ったりしたくなるし、と理解を示す。
あと、罪の意識がある兄弟は「私がASD兄弟を将来面倒見なきゃ」と
背負ったりする。
対処法としては、彼らと一対一の有意義な時間をもつこと。
ASD兄弟が一緒だとどうしても彼らは遠慮しがち。
いつも兄弟のことも気にかけているよ、という意味で
学校のことを聞いたり、夕食のメニューとか何か彼らの希望をかなえる
決定権をあげたりする。
一緒にケーキを作ったり、二人で映画を見たり。。。
ASDはスペシャルだけれども、ASDじゃなくてもあなたもスペシャルだと
伝える。
ネガティブな気持ちを抑圧させない対策として、
日記を書かせて気持ちを表現させる（年齢にもよるけど）
それがネガティブなもの（怒りとか）でもOK。
そしてその気持ちを解放することをする（させる）。
そういえばウチにこんな本が・・・
When I’m Feeling Angry/Gingham Dog Press
￥1,020
この本、心理学者が作った本で、他にもいろんな感情バージョンがあります。
（感情を理解してなかったDS1が５歳くらいのときに買いました。
すらすら読めても内容を理解できなかったということは後になってわかりました
うさぎの絵がほんわりしてなごみます。
『Sad』もよかったです。一緒にベッドタイムに読んだ時、DS2も泣いてた。。。
『Angry』も、すごい怒り爆発した日の夜のベッドタイムに一緒に読みたいです。
話がそれましたが、とにかネガティブな感情を持ってもガマンさせないこと。
最後に、責任に対する親の期待。
親は兄弟に一人の子どもであり親のヘルパーであることのバランスを取る。
（グチの聞き役にしたらダメですよね）
がんばりすぎなくていいよ、と伝える。（けっこう強がりをみせるので）
ASD兄弟にも責任・家の役割を持たせる。
子どもたちをなるべく平等に扱う。
プライバシーというか、境界を持たせる。（ASD兄弟に邪魔されない場所）
そしてこの団体はメンバーに年２回まで無料のファミリーカウンセリングを
提供しているとのこと。
私も相談してみようかなぁ。
DS2がDS1に対して思ってることを話せる場があったほうがいいかな、と。
日系ファミリーなのに我が家が日本の家族と違うところは、
兄弟の上下関係がないところです。
基本的に年齢の上下関係なくファーストネームで呼びます。
つまりDS2はDS1を名前で呼びます。たまに見下してる？と思える時もあり。
まぁ友だちみたいな感じです。
だからこっちでは兄弟姉妹を話題にする時、上下関係を示す elder youngerを
普通はつけません。
だからけっこうややこしくなったりします
セミナーの内容は兄弟がASD児の年上か年下かによっては分けてなかったです。
欲を言えば分けてほしかったけど、基本対等のこの国ではあまり意味ないか。
そんなわけで、今日はDS1がレスパイトの日でしたので、さっそく。
私はDS2と二人で有意義な時間を持ちました。（たぶん）
彼を買い物中ずっと抱っこしてやったり。。。
ただ、DS2はレゴを欲しがりまして。
買ってやらなかったら、それはそれはすごい怒りよう
家に帰ってからもすごい執拗にこだわってまして、
彼もASDかと思うほどです
泣き叫んで私やDS1を攻撃したかと思えば、自分のアタマ殴ったり。
発端は私が「マミーとるか、レゴとるか」って言ったのが悪かった
DS1は好きなだけレゴを買ってもらったけどマミーが家にいない幼少期を過ごしました。
だからそういうことを言ったら、「マミー！！ボクはマミーに家にいてほしい」
って泣き出してしまい。。。
DS2は自分はレゴを持ってなくて（家に山盛りにあるレゴは自分のとは思ってない）、
すごくレゴがほしい。私が働きに出てもアフタースクールケアも好きなので
私がいなくてもOKと思っている。。。
それでお金がないからレゴを買ってもらえないことに怒り狂いました。
買ってやりたいけどねぇ、仕事してないから余裕ないし。
ウチにはもう片付けきれないほどのレゴの山・・・寄付したいくらい。
そんなわけでセミナー後、さっそくDS2と有意義な時間を過ごしたつもりが、
DS1をうら（や）んで怒りまくる結果になってしまいました。ﾄﾎﾎ
まぁちゃんと怒りを放出してるから、よいということにしよう。
今は落ち着いて、またDS1と二人でMinecraft Dadの動画見てます。
（マインクラフトはいわゆるネットゲームの一種です）
明日は初めて、レゴで遊ぶASD児のソーシャルイベントに行ってきます。
DS2も一緒に申し込んじゃった
ASD児の兄弟姉妹。ほんと難しいです。。。
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